众见网患罕见病女孩小诗轩母亲到深晚报社送锦旗-感谢所有好心人

患罕见病女孩小诗轩母亲到深晚报社送锦旗-感谢所有好心人

  9月23日,深晚记者以《“我想给这么好的孩子捐点钱”》为题,连续跟踪报道了11岁小诗轩身患罕见血管畸形疾病,单身母亲为寻良医辗转多地的新闻。报道刊发后引发全城关注,引起了积极的社会反响。11月30日下午,小诗轩的妈妈徐娅丽将绣有“热心相助伸援手,关爱情深恩难忘”字样的锦旗送到深圳晚报社和深圳市关爱行动公益基金会,表达她发自内心最深挚的感谢,感谢深圳这座关爱之城的热心帮助和无疆大爱。

  

  ▲徐娅丽将锦旗送给深圳晚报社

  

  ▲徐娅丽将锦旗送给深圳市关爱行动公益基金会

  9月7日,今年11岁的小诗轩突然在家昏厥,紧急送医后才发现小诗轩的脊柱和肋骨长满了血管瘤,后确诊为“T2-T6节段管内外占位”,血管畸形伴出血,脊髓损伤。医生介绍,这种简称cobb综合征的疾病是一种罕见的高危病,且因为其中一颗肿瘤压迫到了小诗轩的腿部神经,她的左腿一度失去了行动能力。

  在小诗轩病发后的10多天里,徐娅丽带着小诗轩辗转深圳、上海、北京求医,始终没有找到一个合适的治疗方案,且因为徐娅丽自由职业的特殊性,年初疫情以来就一直入不敷出,小诗轩的病让本来就不富裕的家庭更是雪上加霜。

  小诗轩的遭遇经深圳晚报报道后,引起全社会广泛关注,各界爱心人士纷纷捐款,并为徐娅丽与国内该领域的权威医生牵线。很快,在热心网友的引荐下,小诗轩得到了国内脑脊髓血管病领域的头部专家会诊治疗,并在9月29日于北京完成了第一次手术,目前病情较为稳定。

  

  ▲手术后,小诗轩推着轮椅练习走路

  “诗轩现在已经可以站起来了,但在走路方面还有些困难,也感受不到疼痛、冷热,目前在上海的医院接受康复治疗,预计下一次手术日期在明年1月份。”徐娅丽告诉深圳关爱行动公益基金会副理事长兼秘书长童俏,小诗轩接下来还要进行3-4次手术,每次手术后需要接受3个月左右的康复治疗,此外还需要进行感觉神经的恢复治疗。第一次手术花费了20余万元,其中5万元来自基金会的筹款。徐娅丽预估,后续可能还需要40万-60万的治疗费。

  童俏告诉徐娅丽,在治疗费方面不需要担心,基金会将会采取公对公账户的方式,将善款直接打到医院账户中。截至11月30日,基金会已为小诗轩筹集了550950.21元。

  对于来自社会各界的善款,徐娅丽一直心怀感恩之心,在小诗轩前期的治疗中一直不舍得动用善款,直到自己的积蓄和亲朋好友的借款都用尽后,才向基金会申请用款,“每一笔钱用到了哪里、用了多少钱,我都记录下来制作成台账,不让每一份爱心辜负。”徐娅丽表示,对于学校、社会各界爱心人士直接打到她个人账户中的善款,她也开了一个专门的账户,将来如果用不上,也会将其如数返还或再捐给基金会。

  

  ▲等待打针的小诗轩对着妈妈的镜头比耶

  回忆起当初的艰难时刻,徐娅丽已恍如隔世,她告诉报社领导,小诗轩不管在北京接受手术,还是在上海进行康复治疗,她都能和病友们打成一片,“她平时就爱和病友们聊天,是病区里的‘开心果’,从北京转院到上海前与病友们一一告别、互送礼物,大家都很舍不得她。”徐娅丽说,诗轩自己也特别坚强乐观,目前虽然还在上海的医院康复治疗,但她一直期待着回到深圳的校园。”

  徐娅丽说,正是由于深圳晚报社在她最困难时及时关注到了小朋友的遭遇,并对此进行了连续报道,才使得小诗轩的病情受到广泛关注,并得到了及时救治。对此,报社负责人表示,如果一定要感谢的话,应该感谢深圳这座大爱之城,感谢社会各界满满的爱心。相信小诗轩一定会在各方关爱下挺过难关、战胜病痛,早日回到校园。他说,“深圳晚报是一张走进千家万户、关注千家万户、服务千家万户的市民报纸,能够在关键时候伸出援手助上一臂之力,是一家主流媒体应尽的社会责任。”

  徐娅丽衷心感谢深圳晚报社的报道、感谢深圳关爱行动基金会的关注,感谢社会各界的爱心,感谢罗湖区教育局诸多领导的关注,特别是罗湖小学、碧波小学、湖贝小学、罗湖区教科院附属学校、红岭小学、南湖小学、广西西林罗湖实验小学等多所学校师生伸出援手,以及拾乐艺术、亿晨艺术、星诺美声乐艺术培训、金艺文化艺术有限公司和香蜜书院等培训机构的同事、同学家长给予的帮助。

  徐娅丽特别对锦旗上“2020年9月29日”的落款时间做出解释:“这是诗轩第一次手术的时间,也是她获得新生的一天,所以我特意留了这个日期,纪念大家对她的帮助。”

  深圳晚报记者李娴

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